En un gesto de solidaridad y apoyo, el Ayuntamiento de Miguelturra iluminó el pasado lunes la fachada del Centro de Día de color morado. Esta acción formó parte de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una rara enfermedad genética sin cura que afecta entre 400 y 450 personas en España. La iniciativa busca visibilizar el síndrome e impulsar la investigación, principal demanda de las familias afectadas.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas que aparecen en el primer año de vida, acompañadas de retraso cognitivo, problemas motores y del habla, y signos del espectro autista. La enfermedad presenta una mortalidad prematura de entre el 15% y el 20%, principalmente debido a la Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP).

La Fundación Síndrome de Dravet, junto al Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández de Elche, ha lanzado la campaña «Día D» para amplificar el mensaje y recaudar fondos para la investigación. Esta jornada del 23 de junio, más de 150 edificios y monumentos en toda España, incluyendo el Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid, se iluminaron de morado en apoyo a las familias afectadas. Esta acción colectiva refleja un compromiso generalizado por hacer visible una enfermedad rara e incurable.

El último año ha sido particularmente significativo para la comunidad del Síndrome de Dravet. La Fundación ha logrado abrir un laboratorio propio de investigación en Elche y la inclusión del síndrome en el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos representa un avance en la concienciación. Sin embargo, el 9 de mayo, la comunidad lamentó el fallecimiento de la doctora Charlotte Dravet, quien descubrió la enfermedad en 1978.

La Fundación Síndrome de Dravet insiste en que cada ciudadano puede contribuir a la lucha contra la enfermedad. Eventos organizados por las familias, la iniciativa «RetoDravet», testimonios en redes sociales y donaciones son algunas de las formas en que se puede apoyar esta causa, fortaleciendo el bienestar familiar y ampliando las investigaciones.

El Síndrome de Dravet se origina por la mutación del gen SCN1A, y los esfuerzos se centran en avanzar hacia tratamientos efectivos y una posible cura. La campaña «Día D» proporciona más información en su sitio web, donde las personas interesadas pueden encontrar formas de colaborar en esta importante causa.

Nota del Ayuntamiento de Miguelturra.