El Ayuntamiento de Miguelturra, bajo el liderazgo de su alcalde Luis Ramón Mohíno, ha reafirmado su compromiso con las causas sociales al alinearse con la asociación «Miastenia Sin Fronteras». Esta colaboración busca dar visibilidad a la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune poco común pero altamente discapacitante.

Durante la presentación de la mesa petitoria organizada por la asociación, el alcalde enfatizó la responsabilidad institucional en la concienciación sobre las enfermedades raras. «Es fundamental que desde las administraciones ayudemos a dar visibilidad a este tipo de enfermedades y a colectivos que prestan asesoramiento y apoyo a los afectados», afirmó Mohíno, destacando además la disposición solidaria de la ciudadanía de Miguelturra.

María del Mar González Molina, representante de «Miastenia Sin Fronteras», resaltó la importancia de informar sobre una enfermedad que, a pesar de ser conocida desde 1646, permanece en gran parte desconocida: «Mucha gente cree que es una enfermedad reciente, pero la realidad es que incluso ha servido como base para tratamientos contra patologías como el ELA o el lupus».

La mesa petitoria no solo funcionó como punto informativo, sino también como una iniciativa solidaria para recaudar fondos a través de la venta de productos elaborados con materiales reciclados. Estos fondos se destinarán a financiar actividades de divulgación, apoyo a pacientes e impulso a la investigación.

Con este tipo de acciones, el Ayuntamiento de Miguelturra y «Miastenia Sin Fronteras» subrayan la importancia de trabajar en red para que las enfermedades raras ganen visibilidad.

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que interfiere en la comunicación entre nervios y músculos, causando debilidad y fatiga muscular progresiva. González la explicó gráficamente: «Es como jugar al teléfono escacharrado. El mensaje se manda, pero no llega correctamente».

La enfermedad se manifiesta de diversas formas como la miastenia ocular, que afecta los músculos de la cara; la miastenia bulbar, que dificulta funciones básicas como hablar, masticar y tragar; y la miastenia generalizada, que afecta a todo el cuerpo limitando seriamente la movilidad.

A pesar de su baja prevalencia, se estima que muchos pacientes no están diagnosticados debido a la similitud de sus síntomas con otras patologías, complicando el acceso a tratamientos adecuados.

Nota del Ayuntamiento de Miguelturra.