El Ayuntamiento de Miguelturra ha formalizado su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras mediante la lectura de una Declaración Institucional en el pleno celebrado el 26 de febrero de 2026. La declaración se alinea con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, reafirmando su apoyo a la iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En el encuentro, el alcalde Luis Ramón Mohíno destacó la urgencia de reconocer y abordar las necesidades del colectivo afectado por estas patologías, enfatizando la importancia de mejorar el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento, además de promover recursos sociosanitarios adecuados. Mohíno subrayó el papel crucial que desempeñan las instituciones locales en la concienciación y en la creación de soluciones que favorezcan la inclusión y la investigación.
Un aspecto revelador de la realidad que enfrentan las personas con enfermedades raras es que más de la mitad de las familias afectadas en España esperan más de seis años para obtener un diagnóstico, y solo el 6% de las 6,528 enfermedades documentadas cuentan con tratamiento disponible. Esta problemática resalta la necesidad urgente de mayor visibilidad y acción.
FEDER, en representación de 442 organizaciones de pacientes, ha liderado esta campaña bajo el lema «Porque cada persona importa». La declaración busca situar estas enfermedades en la agenda pública mediante un llamado a la acción, promoviendo la movilización social para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
A nivel global, se estima que entre el 6 y 8% de la población mundial convive con enfermedades raras. Esto incluye a 300 millones de personas en todo el mundo, de las cuales 3 millones se encuentran en España. La importancia de la sensibilización es clara: mejorar la equidad en el acceso a tratamientos y diagnósticos es fundamental para reducir el impacto psicosocial y garantizar un progreso significativo en la vida de estos individuos.
El Ayuntamiento de Miguelturra, siguiendo la reciente Resolución de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, aboga por la integración de un enfoque integral que impulse la equidad y fomente la cooperación entre distintas entidades. La campaña también promueve el avance en investigación, asegurando que el acceso a servicios de diagnóstico y tratamiento se realice sin discriminaciones ni barreras territoriales.
En un esfuerzo coordinado, Miguelturra se suma a la iniciativa europea por unas políticas de salud más integradas y justas, trabajando por garantizar la equidad y el reconocimiento de estas patologías en toda su dimensión social y sanitaria. La resolución de la OMS de 2025, junto con planes estratégicos nacionales y europeos, constituyen la base de esta labor, cuyos frutos se espera impacten positivamente en la vida de quienes conviven con estas enfermedades.
Nota del Ayuntamiento de Miguelturra.
